61歲漸凍人自費(fèi)出書 靠眨眼寫出12萬(wàn)字自傳

成都商報(bào)記者 胡挺 邱俊峰 攝影記者 王紅強(qiáng)

　　為什么要寫自傳

　　——“漸凍疾病走進(jìn)我的生活至今已有12個(gè)年頭，我想用我的經(jīng)歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來(lái)的樂趣，便可以使自己活得有滋有味。”

　　為什么要自費(fèi)出書

　　——“書里面的很多漸凍人疾病的知識(shí)和護(hù)理方法，以前我陸續(xù)寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動(dòng)，甚至流淚，他們會(huì)變得樂觀堅(jiān)強(qiáng)。”

　　為什么想上“中國(guó)夢(mèng)想秀”

　　——“我一定要去夢(mèng)想秀，把我的書換成錢購(gòu)買呼吸機(jī)挽救病友的生命！上個(gè)月最后1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機(jī)去世了，她才45歲啊。”

　　無(wú)法想象，一名全身癱瘓、無(wú)法言語(yǔ)的漸凍人，靠眼睛打字寫出12萬(wàn)字的自傳小說(shuō)——《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》。

　　無(wú)法想象，因病致貧舉債22萬(wàn)，家里拿不出錢了，她卻堅(jiān)持自費(fèi)5萬(wàn)元出版自傳，寧愿花掉救命錢也要出書幫助更多的漸凍人。

　　無(wú)法想象，她報(bào)名參加《中國(guó)夢(mèng)想秀》，希望登上舞臺(tái)實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想。

　　這個(gè)讓人無(wú)法想象的人，就是61歲的龔勛惠，她患上漸凍癥已經(jīng)12年了。

　　“寫”字

　　靠眨眼睛，寫3個(gè)字就用了30多秒

　　12年前，龔勛惠在四川大學(xué)華西醫(yī)院確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)”，即俗稱的漸凍癥。這是與癌癥、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕癥。2006年，她的四肢逐漸被凍住，她坐上了輪椅，生活完全不能自理。

　　但她并沒有被擊垮，她在QQ簽名上寫下：“堅(jiān)強(qiáng)地活著，實(shí)現(xiàn)你的夢(mèng)想！”龔勛惠的丈夫楊存瑞說(shuō)，患病后妻子仍然保持樂觀的心態(tài)，她仍然做她的家庭主婦，掌握家里的財(cái)政大權(quán)，家里的大小事都是她做主。

　　2012年9月，家人為龔勛惠購(gòu)置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng)，有“屏幕鍵盤”“文字書寫”“語(yǔ)音求助”“身體部位指點(diǎn)”“上網(wǎng)沖浪”“電視電影”等功能，主要都是通過(guò)人臉識(shí)別，捕捉眼球運(yùn)動(dòng)(視線焦點(diǎn))來(lái)代替鼠標(biāo)操作電腦。通過(guò)這套系統(tǒng)，龔勛惠可以用眼睛“打字”與人交流。

　　昨日，成都商報(bào)記者來(lái)到龔勛惠的家中。見有人前來(lái)探訪，龔勛惠笑了笑，微微擺動(dòng)著頭部、轉(zhuǎn)動(dòng)著眼睛，用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”，并通過(guò)電腦的語(yǔ)音系統(tǒng)發(fā)音。簡(jiǎn)單的3個(gè)字，她用了30多秒。隨后，成都商報(bào)記者每問一個(gè)問題，她都用同樣的方式，擺動(dòng)頭、轉(zhuǎn)動(dòng)眼睛，通過(guò)在電腦上打字與記者進(jìn)行交流。

　　雖然身患絕癥，但寫自傳的念頭早已在心底萌動(dòng)。“我安裝頭控的時(shí)候，他們讓我用眼睛打字試試，我馬上打出一句話：今天很高興，相信不久打字就熟悉了，我要寫自傳。”

　　“寫”書

　　每天寫15小時(shí)，一年完成12萬(wàn)字

　　去年春節(jié)前，龔勛惠告訴丈夫，她準(zhǔn)備用眼睛打字的方式，寫一部自傳，講述患病前的經(jīng)歷以及患病后的心路歷程。這個(gè)想法讓楊存瑞震驚，但他還是無(wú)條件支持妻子的寫作。

　　今年1月8日，龔勛惠開始了她的自傳寫作。10個(gè)月時(shí)間里，龔勛惠每天早上8點(diǎn)起床開始寫作，一直寫到晚上11點(diǎn)，每天寫15個(gè)小時(shí)。為了加快寫作速度，有時(shí)她會(huì)寫到凌晨一兩點(diǎn)。下線后，保姆再給她洗漱，丈夫給她按摩腿，用紅外線烤燈理療僵硬的四肢。白天電腦看久了，晚上眼睛總是流眼淚、紅腫。因?yàn)檫^(guò)度操勞，3月初龔勛惠感冒了，病情加重，在醫(yī)院住了10多天。

　　用眼睛寫作，效率不高，盡管加班加點(diǎn)，龔勛慧每天最多只能打3000字。

　　“我為什么要寫自傳呢？”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報(bào)記者：“漸凍疾病走進(jìn)我的生活至今已有12個(gè)年頭，我想用我的經(jīng)歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來(lái)的樂趣，便可以使自己活得有滋有味。”

　　今年11月，自傳完成，共12萬(wàn)字，318頁(yè)。書名叫《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》，這個(gè)書名是龔勛惠在校友群和中華漸凍人之家QQ群經(jīng)過(guò)征集后定名的。

　　出書

　　欠債22萬(wàn)，寧愿停藥也要自費(fèi)出書

　　然而，自傳完成后面臨出版，家人的態(tài)度卻由支持轉(zhuǎn)為反對(duì)。

　　“全家人都反對(duì)，因?yàn)榧依镆呀?jīng)拿不出錢來(lái)了。”昨日下午，一向堅(jiān)強(qiáng)的龔勛惠“談”到此事，忍不住落下淚來(lái)。從2003年患病至今，龔勛惠四處求醫(yī)已花掉40多萬(wàn)，家中欠債22萬(wàn)。

　　“寧愿花掉救命錢，也要出書幫更多漸凍人。”龔勛惠說(shuō)，因?yàn)槌鰰枰ㄥX，她現(xiàn)在已經(jīng)停藥了。“1個(gè)月1000多元藥費(fèi)，停藥后感覺肌肉萎縮更快。”她用眼睛打字寫道。停藥后，今年12月，海南一家制藥廠負(fù)責(zé)人來(lái)到成都，給她捐了5盒藥，可以吃2個(gè)月。

　　龔勛惠認(rèn)為，這本自傳不僅僅是她的個(gè)人經(jīng)歷，更重要的是她希望通過(guò)自己的故事，激勵(lì)更多的漸凍人。“書里面的很多漸凍人疾病的知識(shí)和護(hù)理方法，以前我陸續(xù)寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動(dòng)，甚至流淚，他們會(huì)變得樂觀堅(jiān)強(qiáng)。”病友的期待也是她堅(jiān)持出書的原因。“我管理5個(gè)群，群里病友、家屬都期待早日拿到書，群里已經(jīng)開始預(yù)定，可是有的病友連買本書都困難……”

　　龔勛惠沒有放棄，她四處找朋友幫忙。今年11月，通過(guò)朋友聯(lián)系，龔勛惠找到一家出版社，對(duì)方同意成本價(jià)為她出版自傳。“現(xiàn)在，已經(jīng)先交了16000元的費(fèi)用，馬上還要交3000元，照排費(fèi)用還沒有最后結(jié)算，印刷費(fèi)用是大頭。”龔勛惠估計(jì)，整個(gè)自費(fèi)印刷大約需要5萬(wàn)多元。

　　現(xiàn)在，自傳的封面已經(jīng)出來(lái)了。昨日下午，成都商報(bào)記者在龔勛惠的電腦上看到，這本自傳封皮為淡黃色，封面上，“美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守”幾個(gè)字和龔勛惠微笑著的照片，格外醒目。 龔勛惠稱，因?yàn)橘Y金的關(guān)系，首次印刷只印3000本，預(yù)計(jì)自傳將于明年2月面世。

　　附：《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》前言(節(jié)選)

　　這段話，

　　讓病友們熱淚盈眶

　　ALS也許是上帝給予我的苦難，但我在逆境中學(xué)會(huì)了堅(jiān)強(qiáng)，懂得了珍惜生命，善待自己。我心里有許多感慨，也有許多感悟。生活猶如萬(wàn)花筒，喜怒哀樂，酸甜苦辣，相依相隨。……我希望通過(guò)我的講述，用我的經(jīng)歷告訴我的病友不要放棄，鼓勵(lì)他們保持良好心態(tài)，積極面對(duì)生活。也告訴和我有著相同遭遇和類似困境的人們，請(qǐng)相信在這次與疾病的抗?fàn)幹?，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取決于你的心態(tài)，我們共同向痛苦微笑吧！

　　為何執(zhí)意要自費(fèi)出書？

　　“想為病友買呼吸機(jī)

　　不想他們因呼吸衰竭而死”

　　她執(zhí)意堅(jiān)持自費(fèi)出書，龔勛惠心中還隱藏著一個(gè)小秘密——她想用賣自傳的錢，為更多的漸凍人購(gòu)買呼吸機(jī)。

　　去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”，她是群主“龔阿姨”，目前該群有534人，同時(shí)她還加入“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”“北京漸凍人交流”等4個(gè)QQ群，擔(dān)任群管理員?，F(xiàn)在，她管理著5個(gè)群共4000多名病人或家屬。

　　因?yàn)樽约菏侨褐鳎↓g12年，以前學(xué)醫(yī)也當(dāng)過(guò)醫(yī)生，很多病友和家屬喜歡問她問題，她都會(huì)一一解答。去年9月，來(lái)自山東的病友“心如海”在網(wǎng)上告訴龔勛惠，“我有時(shí)候感覺累了就想走，我愛人是做護(hù)理工作的，把我無(wú)痛苦地送走她應(yīng)該能辦到，可是她死活不同意……”龔勛惠心底一沉，“你不能這樣想?。廴硕嗪脙鹤佣嗫蓯?！為了他們你也要活下去。雖然我們很難改變生存環(huán)境，但我們可以改變自己的心態(tài)。”

　　龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家里保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示，她給樂山病友“風(fēng)輕云淡”買過(guò)坐便椅、電暖鞋、蜂蜜、臘肉、零食；山東病友“心如海”去世后，她給“心如海”的家里寄過(guò)臘肉，給“心如海”的兒子買了一件羽絨服；2012年底給安徽病友“下站幸福”郵寄了1200元現(xiàn)金，20斤臘肉香腸……

　　“‘心如海’和‘雨后太陽(yáng)’都走了……”龔勛惠用頭和眼睛，在電腦上打出幾個(gè)字后沉默了很久，再抬起頭時(shí)雙眼泛紅。

　　龔勛惠希望有愛心企業(yè)來(lái)認(rèn)購(gòu)她的自傳。“如果企業(yè)能認(rèn)購(gòu)1000冊(cè)的話，我可以在后記中冠名感謝。我想用這些錢購(gòu)買呼吸機(jī)，給更多家庭困難的病友使用，很多病友都是因?yàn)橘I不起呼吸機(jī)，呼吸衰竭而死。”

　　最新進(jìn)展

　　為了賣書 她報(bào)名參加中國(guó)夢(mèng)想秀

　　龔勛惠希望通過(guò)《中國(guó)夢(mèng)想秀》的舞臺(tái)，實(shí)現(xiàn)她的夢(mèng)想。昨日下午，她給成都商報(bào)記者看了她填寫的《中國(guó)夢(mèng)想秀》報(bào)名表。在希望實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想一欄，她寫道：“我用頭控打字完成《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》一書，夢(mèng)想得到認(rèn)購(gòu)，(用這筆錢)購(gòu)買呼吸機(jī)幫助困難家庭的病友。我的很多病友因?yàn)橘I不起呼吸機(jī)，呼吸衰竭而去世。上個(gè)月最后1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機(jī)去世了，她才45歲啊”。

　　“我聽說(shuō)今年的報(bào)名已經(jīng)結(jié)束，也知道報(bào)名不容易通過(guò)，但我還是想試一試。”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報(bào)記者。

　　昨日，成都商報(bào)記者聯(lián)系了浙江衛(wèi)視《中國(guó)夢(mèng)想秀》導(dǎo)演組。在聽說(shuō)龔勛惠的故事后，導(dǎo)演組表示很受感動(dòng)，并從成都商報(bào)記者處要去了龔勛惠的相關(guān)報(bào)道。“龔勛惠的故事充滿了正能量。”導(dǎo)演組稱，現(xiàn)在唯一的遺憾是，第八季《中國(guó)夢(mèng)想秀》常規(guī)錄影已經(jīng)結(jié)束，第九季要到明年2月左右才開始錄制，他們會(huì)繼續(xù)關(guān)注龔勛惠的相關(guān)情況，如果條件合適，會(huì)邀請(qǐng)其參加新一季節(jié)目錄制。